21 April

Dagen då allt utlöste sig. Var i Cypern med familjen och allt började med vatten fyllda blåsor i hela ansiktet, det gick än en dag och sen kom den fruktansvärda värken i magen. Jag trodde jag hade vätskebrist men sen började jag spy konstant och jag kände mig så svullen. Hade en arg familj som bara sa åt mig att dricka mer men jag visste själv att det inte var någonting sånt. Sa till min mamma och syster att jag trodde jag var med barn men så var det ju inte heller. Dagarna gick och jag bara spydde mer och mer, kunde inte äta, kände mig trött och hängig och inte hjälpte det ju med att sova. Men dom tvingade upp mig och sa att jag inte kunde vara så här trött och att jag bara sov för att sova enligt mamma och pappa men om dom bara viste hur det kändes i min kropp? Men det gjorde dom ju inte så klart eftersom att det är bara jag själv som kunde göra det.

Fick må dåligt under hela utlandsresan och det var en lättnad att få komma hem. Men jag fick fortfarande inte i mig någon mat och vikten bara rasade ner till 52-53kg. Någon dag efter att jag kom hem fick jag fara till sjukhuset och ta en massa blodprover. Läkarn ringer dagen efter och säger att jag måste komma in för mina prover inte visade nå bra. Jag tänkte ju inte mer på det eftersom att jag har varit inlagd så många gånger och aldrig hade dom hittat nå fel.

När jag väl kom dit fick jag höra att mina njurar inte fungerade. Jag satt där som ett frågetecken och fattade ingenting... Dom tog en massa prover och sen säger dom att jag har SLE (Lupus) och jag förstod fortfarande ingenting. Nog viste jag att jag var sjuk men Lupus vafan är det? Hade aldrig hört talas om sjukdomen och vad betyder det? Dom flyttade över mig till Njurmedicinavd. innan jag ens hade hunnit fylla 18år och då började jag förstå att det inte alls var som det skulle.

Det gick nårga dagar och dom bara fortsatte ta prover och jag ville bara hem. Det var dags för operation och jag skulle få in en CVK eftersom att jag var helt sönderstucken på armarna och det gick jätte bra. Vet inte när men någon dag efter eller om det var samma dag? Det var ialla fall dags att få in CDKn, nu var det dags att börja med dialys. Kommer inte ihåg så bra vad som hände på uppvaket men jag vet att jag sa till min mamma hur blött det var i sängen och att det var någonting som bara rann nerför min mage. Mamma lyfte på täcket och jag låg i en blodpöl och höll på att förblöda för första gången.

Sköterskorna och mamma fick hjälpas åt att hålla en sandpåse i en timme på öppningen där det blödde ifrån. Efter 7dagar var det dags för en njurbiopsi och dum som jag var vägrade jag att ta en bedövningsspruta innan. Jag vet inte hur jag ska förklara hur det var men det kändes som att någon sköt mig i ryggen 3ggr i rad och jag bara låg och grät, trodde aldrig att det skulle göra så ont. Min mamma var tvungen att gå ut ur rummet... Hon höll på att svimma på stolen breved mig och jag förstår henne. Hon ska absolut inte ha dåligt samvete för att hon lämnade mig!

En sköterska kom och höll min hand och berätta hur duktig jag var men inte orkade jag lyssna på nå sånt? Ville bara att allt skulle vara över och att alla skulle hålla igen deras limp intag. Till slut var allt över och dagarna gick.. Hade fått mig en sjukgymnast som visade mig vad jag kunde göra för övningar för att hålla igång lite, samma kväll kom min syster och Maria till mig och jag skulle ju visa dom vad jag skulle göra. Mitt i allt smäller det till i ryggen, nu var det verkligen någonting som inte stämde.

Det gjorde så ont! Jag ringde på alarm klockan och det kom ingen.. Maria springer ut i korridoren och skriker att någon måste komma och hjälpa mig fort medans jag ligger och skriker hur ont jag har. Sandra försöker lugna ner mig men jag fick verkligen panik. Sjuksköterskorna kommer in och frågar vad det är och jag försöker verkligen berätta och sen försvinner dom ut för att ringa läkarn. Jag kunde verkligen inte andas för att jag var så rädd och arg samtidigt som jag hade sådan smärta jag aldrig hade känt förut. Jag ringer på alarm klockan igen och dom kommer in med en kisspåse? Dom trodde min kissblåsa hade blivit förstoppad och så ger dom mig en hel del smärtstillade men inte hjälpte det.

Sandra hade ringt dit mamma så hon kom dit på direkten plus att pappa redan var påväg för att han skulle sova med mig. Det blev helt svart och mitt i allt var jag i en hiss sen blev det svart igen ett litet tag och den här gången var jag på röntgen. Efter det blev det svart igen och nu kommer jag inte ihåg nå fören 4dagar efter då jag ligger på intensiven. Jag fick en stor blödning runt höger njuren där dom hade gjort biopsiden. Blödningen var på en liter, jag var påväg att förblöda igen. Kan knappt tro det själv men så var det. Nästa gång det klarna till var jag påväg med akut helikoptern till umeå och jag hör hur dom säger att min pappa inte kunde följa med eftersom att dom inte hade nog mycket bränsle.

Jag låg där på båren med masken över munnen och ville verkligen skrika att jag inte ville fara utan pappa men jag fick inte fram ett enda ord hur mycket jag än ville och försökte. Det blev svart en sista gång och nu var jag framme i Umeå. Ingen jag kände var där, jag var helt själv med en massa läkare och deras läkarsnack... Fattade ingenting. En sköterska kommer fram till mig och säger att min pappa är på väg. Han hade tagit taxin från luleå och skulle vara framme inom några timmar.

Dom kör först in mig på ett rum som skulle vara mitt under tiden jag var där. Sen rullade dom över mig till dialysen som var mitt emot. Där fick jag göra någonting nytt.. skulle göra en plasmaferes behandlig. Fick ligga kopplad till maskiner i drygt 6timmar. Dagarna gick och det var samma visa varje dag. Nu hade huvudet börja klarna till ordentligt och mamma kom också ner till Umeå. Hör hur sköterskorna står och pratar med mamma och pappa och berättar att dom aldrig haft en sådan sjuk människa som mig där. Det gjorde ont att höra men det var inte första gången jag fick höra det.

I lule sa också en att den aldrig sett en vara så dålig och det får mig verkligen att tänka till vad det egentligen var som hände med min kropp. Varför skulle just min kropp bara lägga av mitt i allt? Jag var ju bara 17år! Ialla fall så gick det fler dagar och det var dags att börja röra på sig igen. Börja om från början eftersom att jag inte orkade min egna kropp. Musklerna hade förvunnit och jag hade gått upp 17kg på bara 10dagar och min hud hade inte alls hunnit med så nu har jag bristningar över halva kroppen.

Fick mig en rullator, nu var det dags att ta mina första steg igen men det var verkligen svårt. Som tur var fick jag mig en rullstol också. I Umeå blev jag kvar i två veckor och under den tiden hinner man lära känna alla på avdelningen. Det är tugnt att höra att dom som jobbar där har haft svårt att sova för att dom legat och tänkt på hur allt kunde hända. Kändes som att man kom nära en del av dom. Det var dags att fara hem igen och sköterskorna ögon blev tår fyllda och alla kom och kramade om mig. Men jag skulle ju äntligen få fara till min hemmaplan så jag var ju mest bara glad men även lite ledsen. Den här gången fick jag färdas med ambulansbil.

Nu var jag äntligen i sunderbyn igen och alla sköterskor kom och hälsade mig välkommen tillbaka. Så skönt det var att vara hemma! Det var dags att gå på dialysen flera gånger i veckan och man mådde lika dåligt efter vaje gång. Det värsta var nog huvudvärken man fick efteråt... Dagarna gick som vanligt och nu hade jag äntligen tjatat till mig en "permission" men endas på sju timmar. Men tro mig.. det räckte gott och väl! Var helt slut när jag kom tillbaka till sjukhuset och ändå hade jag bara legat och sovit när jag var hemma. Det gick några dagar igen och nu var det min 18års dag. Den blev ju inte som jag hade hoppas på men jag fick ju ialla fall fara hem. Jag tackar alla läkare och sköterskor för presenterna jag fick. Även alla hundra släktingar och vänner som kom och grattade mig! Fick en underbar födelsedag trots att det var som det var.

Nu hade det gått 62dagar på sjukhuset och jag började må så pass bra så jag skulle få fara hem och bo hemma igen. Jag var rädd, tänk om det inte alls skulle funka. Tänk att man tog den risken... Kan säga att det var ovant att vara hemma igen. Hade svårt att sova men det var väl dags att vänja om sig till sitt egna hem igen.



5 Månader efter utskrivningen
Jag mår bra och jag har börjat gå skola skola igen och leva livet. Där ett tag trodde jag att allt var kört för mig. Att jag aldrig skulle få den där umgdomstiden som alla mina kompisar hade och skulle få. Men nu idag så lever jag precis som alla andra. Jag har vissa regler jag måste följa men det är ingenting som stör mig dagligen. Vill tacka alla som fanns där vid min sida under hela tiden och ni vet vilka ni är. Vissa blev rädda och höll sig på avstånd men jag förstår dom. Nu har jag försökt få med allt och det kändes bra att få lätta sitt hjärta för en gång skull. Har försökt prata med en massa människor runt om kring mig men har inte riktigt klarar av det. Nu är det mesta ute och jag är glad över det.